“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时，我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动，每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的疲惫，影响原定的计划。”她表示，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素纹、满月脸、水牛背，让自己一度非常自卑。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的。”
网友评论更多
707齐爽琰p
最小电动自主双足机器人问世
2026/06/04 推荐
5666慕容彪香611
加缪：对生命全然的接纳，便是我在世间最崇敬的美德 | 新京报
2026/06/03 推荐
820宇文蕊志uq
删掉，我来发
2026/06/02 不推荐