“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时,我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动,每天12粒激素治疗引发的严重副作用,让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎,甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言,病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么,随时会因为关节痛、莫名的疲惫,影响原定的计划。”她表示,小时候自己服用激素,一下子胖了30斤,激素纹、满月脸、水牛背,让自己一度非常自卑。“此外,器官损伤是不可逆的,这也是我最害怕的。”
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