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铁路部门表示:将密切关注天气变化情况,一旦天气好转,将及时恢复列车开行。已购买停运列车车票的旅客九洲彩票官网下载手机版,在收到短信后,可自车票发站乘车日期起30日内(含当日),通过12306网站(12306手机App)或火车站窗口办理全额退款;联程车票请在开车前与停运列车车票一并办理退票,不收退票费。具体列车开行信息以12306网站(12306手机App)、车站公告为准。
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“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时,我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动,每天12粒激素治疗引发的严重副作用,让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎,甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言,病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么,随时会因为关节痛、莫名的疲惫,影响原定的计划。”她表示,小时候自己服用激素,一下子胖了30斤,激素纹、满月脸、水牛背,让自己一度非常自卑。“此外,器官损伤是不可逆的,这也是我最害怕的。”
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