“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时，我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动，每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的疲惫，影响原定的计划。”她表示，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素纹、满月脸、水牛背，让自己一度非常自卑。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的。”
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作者: 利绿睿 2026年06月04日 06:09
网友评论更多
316鲁妮文w
网友发现汤碗里搅拌完的葱花自动排成了一列，为什么会这样？能用科学来解释吗？
2026/06/04 推荐
9740巩友苛312
玥儿我们是你妈妈传下来的粉丝
2026/06/03 推荐
820成树毓bz
脑洞大开可能不是思想天马行空，而是真的在头骨上开了个洞……
2026/06/02 不推荐