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“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时，我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动，每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的疲惫，影响原定的计划。”她表示，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素纹、满月脸、水牛背，让自己一度非常自卑。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的。”
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新京报讯（记者刘思维）5月10日，“循声千年·此刻回响——2026北斗星空爱心基金循声非遗展演”在北京梅兰芳大剧院启幕。活动以“青春守护，致敬古老传承”为宗旨，得到了浙江婺剧艺术研究院、即墨市柳腔剧团、合肥市庐剧院、常州市非遗保护中心常州吟诵传习所、临海词调传习所、东仓鼓乐社、贵州省黔剧院、中央音乐学院等单位鼎力支持，同时汇聚多位国家级非遗项目传承人、青少年传承者参演。5月10日，“循声千年·此刻回响——2026北斗星空爱心基金循声非遗展演”在北京启幕。受访者供图北斗星空爱心基金“循声非遗”公益计划由歌手张杰于2025年发起，深入各地探访具有地域特色的非遗音乐项目。今年，精心遴选了婺剧、木卡姆、常州吟诵等涵盖传统戏曲、民间音乐、传统表演艺术多门类的非遗精品节目，以公益为纽带，以展演为载体，立足非遗系统性保护与活态传承发展目标，为非遗技艺代际传承搭建起专业展示与交流的平台。5月10日，“循声千年·此刻回响——2026北斗星空爱心基金循声非遗展演”在北京启幕。受访者供图整场展演分为《铿锵·南北戏骨》《腔调·吴侬软语》《和鸣·丝路回响》《循声·传承创新》四大篇章，全方位展现非遗的博大精深与源远流长。编辑 刘倩 校对 李立军
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